Самое дорогое лекарство в мире: маленький Лев нуждается в срочной помощи

Семья маленького Льва из-под Киева нуждается в помощи. У восьмимесячного малыша диагностировали редкую генетическую болезнь, которая угрожает жизни и приводит к атрофии мышц. Стоимость лечения – для семьи неподъемная. Лекарство даже занесено в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. В то время как государство сейчас помочь ничем не может, семья мальчика надеется только на поддержку неравнодушных.

Помочь можно по ссылке.

Левы (как называет его мама) — 8 с половиной месяцев. Он спокоен, любит улыбаться, и терпеливо выполняет множество физических упражнений. От природы у мальчика слабые мышцы. Массажи, бассейн и ежедневные занятия с мамой – для Левка сейчас это программа-минимум.

Программа же максимум – получить самое дорогое лекарство в мире. Чрезвычайно редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (или СМА) – Льву подтвердили всего чуть больше недели назад.

До этого, когда малыш не переворачивался и не сел вовремя, врачи все списывали на задержку развития. 28-летняя мама своего столь желанного первенца Мария, как и вся семья, до сих пор приходит в себя от шока.

“мой мозг как мамы отвергал это просто максимально. мы смотрим на него, он выглядит здоровым мальчиком. Какое СМА вообще? Но реальность она немножко другая.. — рассказывает мама Льва Мария Котлярчик.

Левко не может самостоятельно переворачиваться, ползать, сидеть и становиться на ножки. Все из-за генетического сбоя. Этот недуг поражает моторные нейроны в спинном мозге. Именно они отвечают за все добровольное движение и тонус мышц. Разумно же с малышом все в порядке – он рассуждает и на все реагирует, но фактически «заперт» в своем теле.

Шанс на выздоровление от болезни, которая ранее считалась неизлечимой, — сейчас есть. Самым эффективным и в то же время самым дорогим в мире является препарат Zolgensma, имитирующий здоровый ген. Этот «укол жизни» стоит около двух с половиной миллионов долларов. А это – около 80 (!) миллионов гривен. Обеспечивать препаратом должно государство, и сейчас в Минздраве, говорит Мария, только советуют собирать средства самостоятельно. Мама Левка просит о помощи любой суммой.

“мы боремся за жизнь сейчас очень многих людей. тем не менее, я не могу не попросить не проходить мимо” — говорит Мария.

У Левы мало времени. Пока идет сбор средств на основной препарат, он уже должен начать принимать лекарства стоимостью в четверть миллиона гривен в месяц и выехать на дообследование за границу. Только через несколько дней удалось собрать немалую сумму. Но на сегодня это только 5 процентов от всей стоимости.

Поэтому родные мальчика умоляют не останавливаться и не стесняться пересылать любую сумму. Потому что даже капля в несколько десятков гривен, как показала практика с донатами украинцев на армию, может в конце концов вылиться в океан. Который спасет чью-то жизнь.