Детей с редким заболеванием «СМА» нет в государственной статистике Украины. Как спасти Диму?

В Украине проживает около 30 детей с тяжелой первой формой Спинальной Мышечной Атрофией (СМА), и более 200 детей с другими формами этой болезни. Однако, государственного учета пациентов со СМА нету. Существуют только данные общественных организаций.

СМА — это смертельное генетическое заболевание, которое нарушает функции нервных клеток спинного мозга, что приводит к мышечной атрофии. Первыми ослабевают мышцы диафрагмы — ребенок перестает свободно дышать. Впоследствии отказывают другие мышцы. В итоге это приводит к остановке сердца. Без надлежащего лечения ребенок может не дожить до двух лет.

До недавнего времени, это заболевание было неизлечимым. Но в 2019-м зарегистрировали новый препарат компании AveXis (Novartis) — Zolgensma (Золгенсма). Он буквально заменяет мутировавший или отсутствует ген — первопричину болезни. Для выздоровления достаточно одной инъекции. Однако, сделать ее нужно до того, как ребенок достигнет 6-ти месячного возраста. Только в таком случае малыш будет шанс на полноценное выздоровление.

Одна такая инъекция стоит 2,3 млн американских долларов. Заоблачная сумма для обычного украинца.

Однако, активист Евромайдана, патриот и председатель Одесской самообороны, Виталий Свичинский — решил бороться за жизнь своего сына.

Его мальчик, Дима Свичинский родился 30 ноября 2020 года. Первая оценка врачей — абсолютно здоровый ребенок. Однако в декабре у малыша внезапно исчез тонус мышц во всем теле. После дополнительных обследований врачи поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА).

Уже более месяца в Украине и за рубежом ведется сбор средств для Димы. К кампании присоединились: волонтеры, артисты, художники, предприниматели и просто неравнодушные люди. В таких городах, как Одесса, Киев и Херсон состоялись ярмарки, концерты и лекции в поддержку Димы. После начала локдауна сбор перешел в интернет. Под хэштегом #ДимаМиВстигнемо люди продают собственные картины, предлагают онлайн-занятия по вокалу и другие профессиональные консультации.

Сейчас удалось собрать более 30% от необходимой суммы. Но как рассказывают волонтеры, — инъекцию нужно сделать до конца апреля текущего года, иначе малыш не успеет.

Несмотря на заоблачную стоимость инъекции, эти деньги можно собрать совместными силами. Таким примером стала Маша Сахно, из города Таврийск, Каховского района Херсонщины. Она стала первой украинкой, которая получила укол Zolgensma (Золгенсма).

Маша родилась 16-го июня 2020 года. Через месяц у девочки начали ослабевать мышцы. Анализы показали, что у ребенка СМА. Деньги на лечение также собирали всей страной, — и успели! В феврале этого года, мама девочки Дарья Сахно поделилась долгожданной новостью на своей странице в Facebook.

«Маша получила свой укольчик Zolgensma (Золгенсма). Получила шанс на жизнь без аппаратов, увидеть море даже океан, она получила шанс увидеть следующую зиму и коснуться снега руками. Маша будет жить, дышать, и я верю, что будет ходить!» — написала мать.

Поэтому, родители Димы также не теряют надежды. 10 апреля, состоится благотворительный онлайн-марафон «Спасаем жизнь СМАйликам». К трансляции присоединятся спикеры одновременно с трех разных точек планеты. Начало — в 19:00 по времени в Киеве, Украина/в 12:00 по времени в Нью-Йорке, США/ и в 9:00 по времени в Сан-Франциско, США.

Присоединиться к стриму можно будет на странице YouTube «Врятувати Діму» и на странице «Razom for Ukraine» в соцсети Facebook. Кроме того, «Прямой» канал будет ретранслировать благотворительный марафон «Спасаем жизнь СМАйликам» на своих страницах в соцсетях.

Событие будет модерировать журналист и историк Вахтанг Кипиани. Все что нужно знать о диагнозе СМА расскажут врачи, ученые и семьи СМАйликов. Отдельные выступления будут иметь известные украинские исполнители — Сергей Василюк, лидер группы «Тень Солнца», дуэт «Мальвы», хор «Мысль», танцевальный коллектив «Юность» и другие.

Все средства, собранные во время онлайн-марафона «Спасаем жизнь СМАйликам» будут переданы на лечение Димы Свичинского. Также вы можете помочь по реквизитам:

Приватбанк Свичинский Виталий (отец)
5168 7450 2036 8665
4731 2196 1506 2795

Приватбанк Свичинская Мария (мать)
5168 7451 0303 4838
Монобанк Свичинская Мария
5375 4114 0461 7859

Raiffeisen Bank Aval Свичинская Мария
4149 5100 6427 4634

Специально для «Прямого» Екатерина Лисунова

Также следите за «Прямым» в Facebook, Twitter, Telegram и Instagram.