Дітей із рідкісним захворюванням “СМА” немає в державній статистиці України. Як врятувати Дмитрика?

В Україні проживає близько 30-ти дітей із найтяжчою 1-ою формою Спінальної М’язової Атрофії (СМА), і понад 200 дітей з іншими формами цієї хвороби. Однак, державного обліку пацієнтів зі СМА нема. Існують лише дані громадських організацій.

СМА – це смертельне генетичне захворювання, яке порушує функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до м’язової атрофії. Першими слабшають м’язи діафрагми – дитина перестає вільно дихати. Згодом відмовляють інші м’язи. У підсумку це призводить до зупинки серця. Без належного лікування дитина може не дожити до двох років.

Донедавна, це захворювання було невиліковним. Але у 2019-му зареєстрували новий препарат компанії AveXis (Novartis), — Zolgensma (Золгенсма). Він буквально замінює мутований або відсутній ген – першопричину хвороби. Для одужання достатньо однієї ін’єкції. Однак, зробити її потрібно до того, як дитина досягне 6-ти місячного віку. Лише у такому випадку малюк матиме шанс на повноцінне одужання.

Одна така ін’єкція коштує 2,3 млн американських доларів. Захмарна сума для звичайного українця.

Однак, активіст Євромайдану, патріот та голова Одеської Самооборони, Віталій Свічинський – вирішив боротися за життя свого сина.

Його хлопчик, Діма Свічинський народився 30-го листопада 2020 року. Перша оцінка лікарів – абсолютно здорова дитина. Однак у грудні у малюка раптово зник тонус м’язів у всьому тілі. Після додаткових обстежень лікарі поставили діагноз – спінальна м’язова атрофія (СМА).

Вже понад місяць в Україні та за кордоном ведеться збір коштів для Дмитрика. До кампанії долучилися: волонтери, артисти, художники, підприємці та просто небайдужі люди. У таких містах, як Одеса, Київ та Херсон відбулись ярмарки, концерти та лекції на підтримку Дмитрика. Після початку локдауну збір перейшов у інтернет. Під хештегом #ДімаМиВстигнемо люди продають власні картини, пропонують онлайн-заняття з вокалу та інші професійні консультації.

Наразі, вдалося зібрати понад 30% від необхідної суми. Але як розповідають волонтери, – ін’єкцію потрібно зробити до кінця квітня поточного року, інакше малюк не встигне.

Попри захмарну вартість ін’єкції, ці гроші можна зібрати спільними силами. Таким прикладом стала Марійка Сахно, із міста Таврійськ, Каховського району Херсонщини. Вона стала першою українкою, яка отримала укол Zolgensma (Золгенсма).

Марійка народилась 16-го червня 2020 року. Через місяць у дівчинки почали слабшати м’язи. Аналізи показали, що у дитини СМА. Гроші на лікування також збирали усією країною, – і встигли! У лютому цього року, мама дівчинки Дар’я Сахно поділилася довгоочікуваною новиною на своїй сторінці у Facebook.

«Маша отримала свій укольчик Zolgensma (Золгенсма). Отримала шанс на життя без апаратів, побачити море або навіть океан, вона отримала шанс побачити наступну зиму й торкнутися снігу руками. Маша буде жити, дихати, і я вірю, що буде ходити!» – написала мати.

Відтак, батьки Дмитрика також не втрачають надії. 10-го квітня, відбудеться благодійний онлайн-марафон «Рятуємо життя СМАйликам». До трансляції долучаться спікери одночасно із трьох різних точок планети. Початок, – о 19:00 за часом у Києві, Україна/ о 12:00 за часом у Нью-Йорку, США/ і о 9:00 за часом у Сан Франциско, США.

Долучитись до стріму можна буде на сторінці YouTube “Врятувати Діму” та на сторінці “Razom for Ukraine” в соцмережі Facebook. Окрім того, “Прямий” канал ретранслюватиме благодійний марафон «Рятуємо життя СМАйликам» на своїх сторінках у соцмережах.

Подію модеруватиме журналіст та історик Вахтанг Кіпіані. Все що треба знати про діагноз СМА розкажуть лікарі, науковці та сім’ї СМАйликів. Окремі виступи матимуть відомі українські виконавці, – Сергій Василюк, лідер гурту «Тінь Сонця», дует «Мальви», хор «Думка», танцювальний гурт «Юність» та інші.

Всі кошти зібрані під час онлайн-марафону «Рятуємо життя СМАйликам» будуть передані на лікування Дмитрика Свічинського. Також ви можете допомогти за реквізитами:

Приватбанк Свічинський Віталій (батько)
5168 7450 2036 8665
4731 2196 1506 2795

Приватбанк Свічинська Марія (мати)
5168 7451 0303 4838
Монобанк Свічинська Марія
5375 4114 0461 7859

Raiffeisen Bank Aval Свічинська Марія
4149 5100 6427 4634

Спеціально для “Прямого” Катерина Лісунова

Також слідкуйте за “Прямим” у Facebook, Twitter, Telegram та Instagram.